Из доклада на XVIII Международных рождественских образовательных чтениях

24 – 29 Января 2010 года (Москва)

Без преувеличения можно сказать, что общей концептуальной проблемой паллиативной помощи, которая так или иначе проявляется в ее различных частных аспектах,  является ее сущностное содержание – что такое паллиативная помощь в принципе, что является ее смыслообразующих центром, главным стратегическим ориентиром.
 
Это помощь умирающим? Это вид лечения, направление помощи в связи с конкретными проблемами, проявлениями заболевания? Или, наконец, это социальная  функция, ориентированная на определенные медико-социальные задачи?

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) определяет паллиативную помощь как «подход, призванный улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемой жизненно опасного заболевания, путем предотвращения и облегчения страдания посредством раннего выявления и точного оценивания и лечения боли, физических, психологических и духовных проблем» [1].

 Несколько ранее ВОЗ предложило такое определение: «Паллиативная помощь - активная всеобъемлющая помощь пациентам, чьи болезни не поддаются излечению. Контроль боли, других симптомов, психологических, социальных и духовных проблем является первостепенным. Целью паллиативной помощи является достижение насколько возможно лучшего качества жизни пациентов и их семей» [2] .

Это же, по сути, определение содержится и в Методических рекомендациях по организации паллиативной помощи Минздравсоцразвития РФ  (N 7180-РХ от 22.09. 2008.).

Кодекс Законов Франции об Охране Здоровья дает такое определение паллиативной помощи: «активный и постоянный уход, осуществляемый многофункциональным подразделением в лечебном учреждении или дома, направленный на облегчение боли, психических страданий, сохранение достоинства больного и поддержку его близких» (ст. L. 1110-10) .

К сожалению, приведенные формулировки не отвечают в полной мере на поставленные выше вопросы. Однако именно от ответа на них во многом будут зависеть как социокультурные интерпретации паллиативной помощи, так и ее этические оценки.

Остановимся на некоторых из них.

Отрасль, или комплекс мероприятий?

Проблемы, с которыми сталкиваются неизлечимо больные и их близкие носят сложный многомерный и в тоже время схожий между собой характер.

Однако, является ли это достаточным основанием для того, чтобы выделять их в отдельную целевую группу и соответственно сферу медицинской практики?

Ясно, что проблема, на которую направлена паллиативная помощь, общие и специфические задачи, стоящие перед ней в современных условиях требуют функционального разграничения ее мероприятий и мероприятий специализированного лечения. Но, на самом деле, из этого еще далеко не следует необходимость такого же организационно-административного и институционального разграничения.

Теоретически, задачам паллиативной помощи в равной степени могли бы отвечать два различных подхода  к ее организации.

Первый – это координация и функциональное сопряжение комплекса мероприятий (медицинских, социальных, духовных) в рамках лечебного учреждения специализированной или общей медицинской помощи.

Второй – выделение отдельной организационной структуры – учреждения по  оказанию паллиативной помощи, располагающего всеми необходимыми для этого средствами (медицинскими, социальными, духовными) и предоставляющей ее стационарно или амбулаторно.

В настоящее время можно выделить две внятные модели паллиативной помощи: континентальную европейскую – условно назовем ее «традиционной», она отвечает в большей степени первому из указанных выше подходов, и англо-саксонскую – хосписную, наиболее развитую в Великобритании, США, Канаде и заимствованную в некоторых восточно-европейских странах (Польша, Румыния, Венгрия).

В первой из них паллиативная помощь предстает, прежде всего, как комплекс мероприятий по оказания помощи, который не имеет самостоятельного институционального воплощения, во второй - как самостоятельный общественный институт.

В «традиционной» модели, как это, например, имеет место во Франции, паллиативная помощь представлена специальным подразделением клиники, обслуживающим контингенты амбулаторных больных и больных, находящихся на стационарном лечении в различных профильных отделениях. В ряде случаев эти подразделения имеют собственные отделения (койки) для пациентов. Эти же подразделения осуществляет также образовательные и информационные функции (медперсонал, семья, волонтеры).

Субъектом паллиативной помощи в этом случае выступает само лечебное учреждение, а его деятельность по оказанию паллиативной помощи регламентируется и регулируется уставом и кодексом законов Франции об охране здоровья («Циркуляр Ларока», закон №. 2005-370 от 22 апреля 2005 г. «О  правах больных и конец жизни» и др.).

 Законодательство Франции (Кодекс законов Франции об охране здоровья) гарантирует своим гражданам право на получение паллиативной помощи (ст. L. 1110-9), обязывает все государственные лечебные учреждения включать в свои уставы регламенты оказания паллиативной помощи, а также иметь в своем составе специальные комитеты по ее вопросам (ст. L. 6144-1).

Вторая модель организации паллиативной помощи – хосписная – сосредотачивает средства оказания помощи в отдельном учреждении и предоставляет ее по месту пребывания больного: в стационаре хосписа, в больничном стационаре, в доме престарелых, в домашних условиях и т.д.

Исторически, паллиативная помощь, в современном ее понимании, была сформулирована именно в хосписе, как альтернатива инструментальному технократическому подходу в лечении, игнорировавшему личностные аспекты жизнедеятельности больного и ограничивавшего его в условиях клиники [3].

Зародившись в Великобритании, хосписное движение получило широкое распространение в США и имело выраженный социокультурный и инновационный характер, идеологически сформулированный в виде так называемой хосписной философии, в которой центральное место занимает автономия личности и ее право на самоопределение, выбор места и условий завершения жизни.   

Последнее обстоятельство следует отметить особо в связи с встречающимся у нас представлением о хосписе как, об обязательном звене непрерывной медико-социальной помощи, специальном больничном учреждении системы здравоохранения, пребывание в котором обусловлено исключительно медицинскими показаниями и регламентом.

Следует отметить, что, несмотря на то, что обе из обозначенных выше моделей в техническом отношении отвечают потребностям и проблемам неизлечимо больных, их имплементация обусловливается социальным опытом и культурной традицией самого общества и не может носить характер механического заимствования. Вместе с тем, уже сейчас, исходя из имеющегося опыта, можно указать на некоторые этические аспекты функционирования этих моделей.

Две медицины, две категории больных?

Если рассматривать паллиативную помощь исключительно как сферу оказания помощи умирающим, то это значит, по сути, выделить их  в отдельную медицинскую категорию, не принятую в практике до настоящего времени.

Если при этом сама паллиативная помощь в медико-социальном отношении будет сформулирована как отдельно стоящая система оказания помощи, то это станет окончательной констатацией факта существования двух медицин с различными смыслами, ценностями, целями и категориями больных – курабельными, клинически перспективными, и «паллиативными», оказавшимися в оппозиции к специализированному лечению.

Однако, как на практике будет выглядеть такое разделение? Как технически будет определяться статус больного или его изменение, перевод из одной категории в другую, из одного пространства помощи в другое. Не станет ли сама такая возможность «соблазном» отказаться от проблемного рискованного пациента, или наоборот списать его в разряд безнадежных в случае врачебной ошибки или халатности.

Можно только предположить, как все это будет сказываться на психологическом и социальном самочувствии больных и их близких.

Хоспис – дом смерти?

Идеологи хосписного движения позиционируют хоспис как «дом жизни», однако насколько эта метафора отвечает действительности?

Случай с Терри Шайво, отключенной по решению суда от аппаратов жизнеобеспечения в хосписе города Пинеласс-Парк во Флориде 18 Марта 2005 года, свидетельствует об обратном.

Этот трагический прецедент вызвал протестную реакцию значительной части американского общества, религиозных деятелей и президента США. Специфика случая в том, что Терри пролежала в коме 15 лет, находясь в «вегетативном» состоянии после травмы головного мозга, т.е. хоспис фактически стал местом пребывания человека в режиме искусственного поддержания жизни, что не совсем соответствует его обычным функциям.

Судебное разбирательство было инициировано мужем пациентки, несмотря на категорический протест ее родителей, на основании лишь того что, она якобы в свое время изъявляла такое желание в случае возникновения подобных обстоятельств.

Хотя смерть Терри, последовавшая 31 Марта (через 13 дней после прекращения искусственного питания!), была санкционирована судом, сама процедура имела место в учреждении, пребывание в котором, казалось бы, должно гарантировать право на получение посильной доступной в техническом отношении помощи, тем более обеспеченной материально средствами близких.

Эта история свидетельствует о том, что, по большому счету, пациент хосписа оказывается не просто незащищенным в его стенах, но и находится в полном распоряжении института, работающего как слепое техническое устройство, которое в одинаковой степени способно как создавать условия для жизни, так и забирать ее.  

В связи с этим, правомочно поставить вопрос: насколько действительно свободным в физическом и духовном отношении оказывается человек в условиях хосписа?

Находясь в хосписе, больной так или иначе подчиняется установленным в нем порядкам, он не может повлиять на ход и методики лечения, оспаривать или дискутировать детали протокола, целесообразность применения того или иного препарата. Другими словами, он полностью принимает то, что ему предлагается. Все эти вопросы находятся в поле зрения профессионального экспертного сообщества и уполномоченных контролирующих органов и подлежат строгой стандартизации и регламентации.

Духовные аспекты помощи в хосписе (как пациентам, так и персоналу) в американской практике курируются специальным сотрудником – капелланом, усредненным в конфессиональном смысле в силу политкорректности.

 Перечень видов помощи - услуг хосписа также достаточно стандартен и выглядит как меню в Макдональдсе, а однотипность хосписов в разных частях мира (результат трансляции хосписной модели) лишь усиливает это впечатление и создает ощущение своеобразного хосписного универсализма – смерти «под одну гребенку».

Следует также отметить тесную связь хосписной системы и ритуального бизнеса, предлагающего свои услуги фактически в перечне услуг хосписа и отбрасывающего на него тень «индустрии смерти».

«Сгорание» персонала.

Серьезной проблемой хосписного подхода является стрессовая обстановка, негативная эмоциональная нагрузка сотрудников хосписа, их физическое и психологическое истощение. Постоянное столкновение со смертью, страданием пациентов и горем их близких требует немалых духовных и физических сил, условий и возможностей их восстановления. Опыт свидетельствует что отток кадров хосписа, как и их отбор и подготовка является проблемой не только отечественной, но и западной медицины.

Здесь, следует обратить внимание на то, в какой степени является адекватной и полноценной с точки зрения клинической работы и подготовки медицинских кадров то, что для части из них, практика будет навсегда ограничена областью хосписной помощи, заведомо негативных исходов болезни.

Проблема стигматизации.

В обществе, в котором доминирующими ценностями являются материальный прогресс, благополучие и здоровье, как возможность физически полноценной качественной жизни и способности потребления материальных благ, болезнь и, тем более смерть воспринимаются исключительно в негативном ключе и всячески вытесняются на периферию общественного сознания. Соответственно, неизлечимо больной человек оказывается в оппозиции к обществу не только по факту утраты своих формальных статусов и ролей, связей и отношений, но и «идеологически», как воплощение и носитель «негатива», того чего в «принципе быть не должно», что нарушает правильный порядок вещей, противостоит нормальному ходу жизни. В таком отношении, помимо прочего, усматривается глубинная интуиция смерти, как привнесенного противоестественного явления, конечные причины которого возможно находятся в области моральной ответственности. Отсюда ощущение вины и наказания, возникающее особенно тогда, когда заболевание этиологически  «размыто», неоднозначно, а его последствия пугающе неизбежны.

Диагноз такого заболевания и пациентом, и медперсоналом, и окружающими часто воспринимается как приговор, после которого между больным и внешним миром вырастает невидимая стена отчуждения и стигмы, а к физическим страданиям больного добавляется ощущение одиночества, изолированности, чувство обреченности и безысходности.

Как замечает Мишель Саламань* «И действительно, если пациент видит себя глазами другого так, будто он уже исчез, то о чем ему остается просить, если не о наступлении смерти?» [4].

Эти самоощущение больного и отношение к нему как к «вычеркнутому» из списка живых,  может значительно усиливаться тем фактом, что сама оказываемая помощь будет институционально разграничена с остальной медицинской практикой. В этом случае клиническое состояние больного будет транслироваться в формальный уже социальный статус умирающего или «паллиативного» больного,  окончательно закрепляющий его стигму.

Качество жизни, или ее смысл?

В определениях ВОЗ и в большинстве источников по паллиативной помощи говорится, что ее  основной целью является достижение максимально возможного качества жизни больного и его близких.

В этом утверждении можно выделить несколько важных моментов.

Прежде всего, под качеством жизни здесь очевидно имеется ввиду создание достойных условий завершения жизни больного, освобождение его от боли и страдания. С другой стороны в нем просматривается попытка идеологически «сшить» курабельную медицину и паллиативную помощь общей доминирующей целью, сверхзадачей.

Однако, расплывчивость понятия «качество жизни», его субъективность, сложность формализации и доминирующий в нем смысловой тон состояния благополучия не позволяет это сделать.

Качество жизни в общепринятом смысле социального и физического благосостояния как цель во многом дезориентируют помощь неизлечимо больному, уводит ее от его насущных проблем и потребностей, и, в то же время, может подчинить себе важные аспекты жизни больного, нарушить иерархию его ценностей и ценностей жизни в общепринятом понимании.

Действительно, если безболезненное состояние, как составляющая качества жизни, является приоритетным, то можно ли ради его достижения пожертвовать субъектностью больного, его возможностью адекватно реагировать на происходящее, осознанно воспринимать окружающую реальность?

Конечно, речь не идет о том, чтобы оставить больного на произвол судьбы, не вмешиваться в естественный ход событий. Наоборот, совершенно очевидно, что усилия медицины и помощи больному должны быть направлены именно на то, что бы не позволить болезни, страданию и боли господствовать над человеком.

Если правдивая и объективная информация о состоянии больного может гипотетически травмировать его, ввести в состояние депрессии, стать источником неадекватной реакции и поведения, «ухудшить качество жизни», то может лучше оставить больного в неведении, скрыть правду, ввести в состояние заблуждения?

Но как тогда выстраивать помощь? Не станет ли больной человек просто объектом манипуляций и действий, смысл которых ему не вполне понятен? Не окажется ли он лишенным возможности осуществить то, что считает для себя наиболее значимым, важным, подготовиться к уходу из жизни в оставшееся у него время?

Если проводимое лечение облегчает состояние больного, но может сократить время его жизни или создавать риск побочных эффектов и осложнений, то не должен ли об этом знать больной и самостоятельно принимать решение относительно применения такого лечения? Здесь важным для умирающего человека может оказаться не только количество отведенного ему времени, но и возможность осмысленного или активного действия пусть в возможно и более короткий временной промежуток.

Вне всякого сомнения, в иерархии ценностей и приоритетов медицины как таковой  и помощи больному, вне зависимости от его состояния и перспектив излечения, главенствующее место должно отводиться тому, что составляет основу человеческого бытия, смысл существования  человека. Этому смыслу должны быть подчинены все аспекты лечения, как противодействия,  противостояния болезни, препятствующей человеку быть тем, кто он есть, или может стать, осуществляя себя, как личность.

Именно поэтому, сущность любого и курабельного и паллиативного лечения – есть противостояние болезни, а его цель – смысл который несет в себе конкретная человеческая жизнь.

Медицина не в состоянии подарить человеку неограниченную безболезненную жизнь, она может больше – и в болезни вернуть человека к смыслу его существования и помочь осуществить его пусть даже и в малом, но предоставленном в распоряжение самому человеку времени.

 
1.National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed

 
Geneva, World Health Organization, 2002, р.83., также http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

2.Cancer pain relief and palliative care: report of a WHO expert committee. Geneva, World Health Organization, 1990, р.11

3. Шульга Н.А., Таранюк Г.П. Биоэтические аспекты хосписной и паллиативной помощи //Антология Биоэтики / Под ред.Ю.И Кундиева. – Львов: Бак, 2003. – С.273-277.

4. Требование биоэтики. Медицина между надеждой и опасениями.- К.: Сфера, 1999. – С.6

Автор выражает признательность Анне Миллер-Лаппарет и Марку Дюпону (Париж, Франция), а также док. Дэну Спарджену (Сан-Диего, Калифорния) за помощь в подготовке этого доклада.

Главный врач отделения паллиативной помощи клиники Поль-Брусс, Вильжюнф

Геннадий Петрович Таранюк

Синодальный отдел по благотворительности и социальному служению

Украинской Православной Церкви (Киев)